سندرم نوار آمنیوتیک (ABS) که به عنوان توالی نوار آمنیوتیک نیز شناخته می‌شود، یک نقص مادرزادی نادر است که تقریباً در ۱ از هر ۱۲۰۰ تا ۱۵۰۰۰ تولد زنده رخ می‌دهد. این وضعیت زمانی ایجاد می‌شود که نوارهای بافتی شل در داخل رحم به دور جنین در حال رشد پیچیده می‌شود و جریان خون را به قسمت‌های خاصی از بدن محدود می‌کند و منجر به طیف وسیعی از علائم و عوارض می‌شود. در این مقاله جامع به علل، علائم، تشخیص، گزینه های درمانی و زندگی با سندرم باند آمنیوتیک می پردازیم.
علل سندرم باند آمنیوتیک
دو نظریه اولیه در مورد علت سندرم نوار آمنیوتیک وجود دارد. نظریه اول حول آسیب به غشای آمنیون است، که لایه داخلی کیسه آمنیوتیک است که از جنین در دوران بارداری حمایت و محافظت می کند. این آسیب می تواند منجر به شکستن نوارهای بافت آمنیون و پیچیده شدن اطراف اعضای بدن جنین شود. برخی از عواملی که ممکن است در این نوع آسیب آمنیون نقش داشته باشند عبارتند از داروهای خاصی که در دوران بارداری مصرف می‌شوند، مانند میزوپروستول، و آزمایش‌های قبل از تولد مانند نمونه‌برداری از پرزهای کوریونی (CVS) و آمنیوسنتز. جراحی باز جنین که فقط در موارد شدید و تهدید کننده زندگی جنین انجام می شود، یکی دیگر از علل بالقوه است، هرچند بسیار نادر است.
نظریه دوم نشان می دهد که سندرم نوار آمنیوتیک به دلیل مشکلات گردش خون در جنین ایجاد می شود. برخی از محققان بر این باورند که جهش های ژنتیکی خاص ممکن است احتمال ایجاد این مشکلات گردش خون را افزایش دهد. با این حال، توجه به این نکته مهم است که در برخی موارد ABS، کیسه آمنیوتیک دست نخورده باقی می ماند و علت دقیق آن نامشخص است.
علائم سندرم باند آمنیوتیک
علائم سندرم نوار آمنیوتیک بسته به محل نوارها و شدت محدودیت جریان خون می‌تواند بسیار متفاوت باشد. تقریباً ۸۰ درصد موارد ABS دست ها یا پاها را درگیر می کند، اما هر بخشی از بدن ممکن است تحت تأثیر قرار گیرد. شایع ترین علائم عبارتند از:
- حلقه های انقباضی: حلقه های محکمی هستند که در اطراف انگشتان دست، پاها یا اندام ها ایجاد می شوند و جریان خون را محدود می کنند و باعث تغییر رنگ یا تورم می شوند.
- فقدان یا عدم وجود انگشتان: در برخی موارد، باندها می توانند باعث قطع انگشتان یا پاها شوند یا به طور کلی رشد نکنند.
- Syndactyly: این وضعیت شامل جوش خوردن یا تار شدن انگشتان دست یا پا است.
- اندام های کوتاه شده یا توسعه نیافته: برخی از جنین ها اندام های کوتاه تری پیدا می کنند که در نتیجه محدودیت جریان خون به طور کامل تشکیل نمی شوند.
- بدشکلی های استخوانی: سندرم نوار آمنیوتیک می تواند منجر به ناهنجاری های استخوانی مختلف از جمله اسکولیوز و پاچنبری شود.
- عوارض داخلی: سندرم باند آمنیوتیک کمتر می‌تواند منجر به مشکلات شدیدتری مانند آنسفالوسل (روزنه‌های جمجمه)، شکاف کام و لب، نقایص قلبی و رشد ناکافی ریه‌ها شود.
تشخیص سندرم باند آمنیوتیک
در بسیاری از موارد، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی می توانند سندرم نوار آمنیوتیک را بلافاصله پس از تولد نوزاد تشخیص دهند، اگرچه ممکن است از طریق غربالگری قبل از تولد زودتر تشخیص داده شود. تصویربرداری اولتراسوند، که تصاویری از جنین در حال رشد ایجاد می کند، اغلب برای شناسایی وجود نوارهای آمنیوتیک و ناهنجاری های مرتبط استفاده می شود. اگر ارائه‌دهنده مراقبت‌های بهداشتی متوجه خطوطی در تصویر اولتراسوند شود که نشان‌دهنده باندهای سفت شده است، ممکن است به سندرم باند آمنیوتیک مشکوک شود. به‌علاوه، نشانه‌هایی از دست‌ها یا سایر قسمت‌های بدن از دست رفته یا توسعه نیافته می‌تواند نشان‌دهنده این وضعیت باشد.
درمان و مدیریت سندرم باند آمنیوتیک
درمان سندرم باند آمنیوتیک به شدت بیماری و علائم خاصی که کودک را تحت تاثیر قرار می دهد بستگی دارد. برای برخی، نظارت ساده بر رشد کودک ممکن است کافی باشد. با این حال، موارد شدیدتر ممکن است نیاز به مداخله پزشکی فوری داشته باشد.
- جراحی: مداخله جراحی می‌تواند به تصحیح مسائل مختلف مرتبط با سندرم باند آمنیوتیک، مانند پاچنبری، شکاف لب و کام، یا تار شدن بین انگشتان دست یا پا کمک کند.
- پروتزها: کودکانی که اندام‌های از دست رفته یا رشد نیافته دارند ممکن است از استفاده از اندام مصنوعی که به عنوان پروتز شناخته می‌شود، سود ببرند، که می‌تواند به آنها کمک کند زندگی عادی و فعال‌تری داشته باشند.
- فیزیوتراپی و کاردرمانی: درمان توانبخشی می تواند به کودکان مبتلا به سندرم باند آمنیوتیک کمک کند تا حداکثر استفاده از اندام های آسیب دیده خود را داشته باشند و با استفاده از پروتز سازگار شوند و عملکرد کلی و کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشد.
- جراحی قبل از تولد: در موارد بسیار نادر، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ممکن است جراحی را برای برداشتن نوار آمنیوتیک از جنینی که هنوز در رحم است انجام دهند، زمانی که این نوارها خطر جدی برای بقای جنین هستند. این روش خطرات قابل توجهی هم برای مادر و هم برای جنین دارد و برای موارد شدید در نظر گرفته شده است.
زندگی با سندرم باند آمنیوتیک
برای کودکان و خانواده های مبتلا به سندرم باند آمنیوتیک، سازگاری با زندگی با این وضعیت ممکن است چالش برانگیز باشد. با این حال، با یک سیستم حمایتی قوی و درمان مناسب، بیشتر کودکان می‌توانند سازگار شوند و زندگی رضایت بخشی داشته باشند. خانواده‌ها ممکن است از گروه‌های حمایتی، چه به صورت آنلاین و چه حضوری بهره ببرند، که می‌توانند راهنمایی و درک را در حین عبور از چالش‌های منحصر به فرد مرتبط با سندرم باند آمنیوتیک ارائه دهند.
سوالات متداول
۱. چه چیزی باعث ایجاد سندرم باند آمنیوتیک می شود؟
دو نظریه اولیه در مورد علت سندرم نوار آمنیوتیک وجود دارد. اولی نشان می‌دهد که آسیب به غشای آمنیون منجر به ایجاد نوارهای شلی از بافت می‌شود که به دور جنین می‌پیچد، در حالی که مورد دوم نشان می‌دهد که مشکلات گردش خون در داخل جنین باعث ایجاد نوارها می‌شود. در برخی موارد، علت دقیق ناشناخته باقی می ماند.
۲. سندرم باند آمنیوتیک چقدر شایع است؟
سندرم نوار آمنیوتیک به عنوان یک بیماری نادر در نظر گرفته می شود که تقریباً از هر ۱۲۰۰ تا ۱۵۰۰۰ تولد زنده ۱ مورد را تحت تاثیر قرار می دهد.
۳. علائم سندرم باند آمنیوتیک چیست؟
علائم سندرم باند آمنیوتیک می‌تواند بسیار متفاوت باشد، اما اغلب شامل انقباض حلقه‌ها، انگشتان از دست رفته یا غایب، تار شدن بین انگشتان دست یا پا، و ناهنجاری‌های استخوان یا اندام‌های داخلی است.
۴. سندرم باند آمنیوتیک چگونه تشخیص داده می شود؟
ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی اغلب می توانند سندرم نوار آمنیوتیک را بلافاصله پس از تولد تشخیص دهند، اگرچه غربالگری قبل از تولد از طریق تصویربرداری اولتراسوند ممکن است علائم را زودتر نشان دهد. اسکن اولتراسوند می تواند نوارهای سفت شده و سایر ناهنجاری های مرتبط را نشان دهد.
۵. گزینه های درمانی برای سندرم باند آمنیوتیک چیست؟
گزینه های درمانی برای سندرم نوار آمنیوتیک به شدت بیماری و علائم خاص بستگی دارد. اینها ممکن است شامل جراحی، پروتز، فیزیوتراپی و کاردرمانی یا نظارت بر رشد کودک باشد. در موارد شدید، ممکن است جراحی قبل از تولد برای برداشتن نوار آمنیوتیک از جنین انجام شود. با این حال، این روش خطرات قابل توجهی دارد و نادر است.
